We doen het voor Kasper

Deze post werd geschreven tijdens de eerste lockdown

Drie weken geleden kregen alle Belgen te horen dat ze drie (ondertussen vijf) weken in hun kot moeten blijven. Iedereen wist dat dit moeilijk ging worden, maar voor gezinnen zoals het mijne, waarin een gezinslid een verstandelijke beperking heeft, is dat een moeilijke en beangstigende opgave.

Kasper, mijn broer, heeft kernautisme en een zeer ernstige verstandelijke beperking. Daarbovenop nog wat aan moeilijke woorden gelinkte afwijkingen die niet met zekerheid vastgesteld kunnen worden, omdat Kasper ook niet kan praten. Wij kunnen zinnen tegen hem zeggen die hij begrijpt, maar de enige vorm van communicatie die wij terugkrijgen zijn geluidjes, gebaren met zijn vingers, maar ook de onvoorwaardelijke liefde die hij ons geeft op zijn speciale manier.

Mijn broer zit nu al tien jaar in een verblijf in Oosterlo. Deze beslissing hebben mijn ouders genomen, omdat het te moeilijk was om dag in, dag uit het hele gezin te laten draaien rond zijn beperkingen. Het slorpte hem en ons op. De voorbije jaren verbleef hij er van maandag tot vrijdag en telkens komt hij met een grote glimlach terug en vertrekt hij naar Oosterlo met hetzelfde lieve gezichtje.

Drie weken geleden beseften we dat we de zekerheid van zijn verblijf waarschijnlijk niet meer hadden. We kregen twee opties: of hij woonde na tien jaar weer non-stop bij ons zonder te weten wanneer hij terug zou mogen keren, of hij zou in Oosterlo kunnen verblijven zonder mogelijkheid om hem te bezoeken en zonder te weten wanneer we hem weer zouden zien.

Natuurlijk hebben we zonder aarzelen voor optie één gekozen, maar wel met veel angst over wat er zou komen.

Door Kasper zijn autisme is routine essentieel om geen ‘crisis’ te krijgen, maar voor ieder van ons viel alle routine plots weg en zeker die van hem. Daar hadden we vooral angst voor, “Hoe gaat deze jongen zich in godsnaam bezighouden?”. Het antwoord: YouTube en strijkparels. Een tijd geleden ontdekten we dat hij verzot is op strijkparels, dus terwijl iedereen snel bloem en toiletpapier ging hamsteren hebben wij nog een paar laatste keren winkels getrotseerd voor dozen strijkparels. Daarnaast hebben nog veel lieve mensen er opgestuurd zodat Kasper zich kon vermaken. Dat maakt het voor ons wel wat makkelijker.

Mama en ik moeten daarnaast nog werken. Mama als adjunct – directeur van een school in Antwerpen en ik als student. Tijdens onze Teamvergaderingen komt Kasper dan eens kijken en lachen. Zo mocht ik maandag horen van de docent audio hoe mijn radiobericht was terwijl mijn broer stiekem op mijn bed lag onder een dekentje en me constant aan het plagen was terwijl meneer Vanderhaegen zijn uitleg deed. School en Kasper combineren is niet makkelijk maar mama en ik hebben onze laptops in de ene hand en Kasper in de andere hand.

In de namiddag zien we Kasper altijd wat rondlopen in het appartement en wat nerveus worden. Dat betekent één ding: “We moeten NU gaan wandelen”. In het begin van de quarantaine slenterde hij twee kilometer, maar ondertussen kan ik hem bij de wandelingen van acht kilometer in het bos niet bijhouden.

Voorlopig ging het allemaal heel goed, ook te danken aan co-ouderschap waardoor Kasper kan afwisselen van omgeving en zodat wij twee à drie dagen rust hebben. Het is ook wachten. Wachten tot zijn eerste crisis komt, door verveling, onwetendheid of door de verstikking van constant thuis te zitten en zijn routine niet meer te hebben van in zijn verblijf.

Ook al weten we dat er een crisis kan aankomen en dat we dan geen hulpmiddel hebben, doen we dit allemaal met zoveel liefde en plezier. Kasper komt soms mijn kamer binnen terwijl ik studeer en dan gaat hij op mijn bed zitten. Hij ligt er een half uur niets te doen buiten wat rondkijken en lachen. Als ik mijn hoofd dan eens omdraai om hem in het oog te houden, dan kijkt hij naar me en uit hij met zijn speciale geluidjes en gebaren dat hij me ook graag ziet.

Al veel mensen hebben tegen ons gezegd: “Ik zou het niet kunnen, chapeau!” Het is geen zaak van kunnen, maar van doen en voor Kasper doen we alles.

#Autisme #beperking #corona