Lara (19): “De pijn is constant en is niet uit te schakelen”

Lara (19) kreeg in 2016 te horen dat er zich een tumor bevond bij haar ruggengraat. Sinds de ingreep om deze te verwijderen is alles veranderd.

“Ik vind het niet erg om mijn verhaal eerlijk te vertellen. Alles hoort erbij, de emotie, de pijn… Als je de emotie in mijn verhaal niet aankunt, betekent het dat je het niet begrijpt. Als ikzelf de emotie en de pijn niet kan ervaren betekent dat, dat ik nog niet veel verder sta dan al die jaren geleden.

Chronisch patiënt

Toen Lara zestien jaar oud was, kreeg ze te maken met een constante en hevige hoofdpijn. Toen dit gepaard ging met pijn aan haar knie, wou de dokter dit nakijken met een volledige scan. Twee dagen na de scan kreeg ze een telefoontje met het nieuws dat er iets niet klopte. Lara werd onmiddellijk doorverwezen naar een chirurg. Hij zei: “Ik ga er geen doekjes omwinden, er bevindt zich een tumor dicht bij jouw ruggengraat. We hebben geen idee of deze goed- of kwaadaardig is, maar hij moet eruit.” De tumor, die uiteindelijk goedaardig was, bevond zich zo dicht bij haar ruggengraat dat er twee opties waren: verlamd geraken of leven met constante pijn. Ze leeft met de tweede optie.

“Ik ga er geen doekjes omwinden, er bevindt zich een tumor dicht bij jouw ruggengraat. We hebben geen idee of deze goed- of kwaadaardig is, maar hij moet eruit.”

“De pijn is constant en is niet uit te schakelen. Het is altijd anders. De ene dag zijn het steken, de andere dag is het spierpijn. Ik ben al blij dat ik uit mijn bed geraak, waar ik soms ook hulp voor nodig heb. Met deze pijn kan ik de meeste dingen wel, maar ik moet beseffen dat er soms de nodige consequenties aan vast kunnen hangen als ik te ver ga. Ik ben elke dag afhankelijk van mijn pijn, en dat zal hoogstwaarschijnlijk zo blijven.”

Wat er fout ging

Tijdens het verwijderen van de tumor, is er te veel van Lara’s ruggengraat weggesneden, waardoor haar ruggengraat nu in kyfose staat.

Kyfose is te vergelijken met scoliose. Het verschil zit er in dat er geen zijwaartse kronkel, maar een voorwaartse kronkel aanwezig is.

“Ik ben elke dag afhankelijk van mijn pijn, en dat zal hoogstwaarschijnlijk zo blijven.”

“Na de operatie vertelden ze me dat ik mijn rugspieren zou moeten trainen, met het idee dat dit de pijn zou oplossen. Van al het trainen werd mijn rug enkel zwakker en zwakker. Toen vertelde ze me: “Doe maar gewoon niets meer.”

Vanaf dat moment was het afwachten tot er een oplossing zou komen en die kreeg ik ook in 2017. Ze gaven me de optie om een nieuwe operatie te ondergaan waar bij enkele wervels zouden vastgezet worden met metalen plaatjes. Ik heb deze opties in eerste instantie afgewezen. In mijn ogen waren er te veel risico’s. Vervolgens ben ik nog vele opinies gaan vragen, maar aangezien mijn dossier was terecht gekomen op conferences met allemaal neurochirurgen, kon in mijn ogen niemand me nog objectief behandelen. Ze gaven me ook allemaal dezelfde opties of nog ergere oplossingen zoals mijn ruggengraat volledig vastzetten, wat ik al helemaal niet zag zitten. In 2018 zorgde de kyfose voor barsten in mijn ruggengraat. Toen zat er niets anders op dan de operatie die ze daarvoor hadden voorgesteld te ondergaan.”

Ik ben meer dan mijn pijn

De dokters zien Lara als een chronisch rugpatiënt. Deze diagnose is er enkel, omdat ze niet weten wat net het probleem is. De pijn die zij heeft, komt vooral voor bij oudere mensen. Ook al blijven ze zoeken, niets is duidelijk.

“In het middelbaar volgde ik maar 50% van mijn lessen. Die overige 50% zat ik of te wel thuis bij te werken voor school, in het ziekenhuis, … Een keer zei iemand van op school: “Ik geloof niet dat ze zoveel pijn heeft. Ik denk dat ze gebruik maakt van haar situatie.”

Ze vond het niet kunnen dat ik na de middag vertrok van school om dan op restaurant te gaan. Zonder dat ze het besefte was het restaurant waarover ze sprak gelegen in het ziekenhuis waar ik was aan het wachten op mijn volgende afspraak. De persoon begon ook de andere mensen tegen me op te stoken, waardoor ik wel een gesprek met haar ben aangegaan om te vertellen dat het anders zat dan dat ze dacht. Het zou namelijk straf zijn om zo een leugen vol te houden.

“Mijn vrienden en familie proberen het positieve te blijven zien, wanneer ik het negatief bekijk.”

Een keer kreeg ik ook de woorden “Succes in uw gehandicapt leven” naar me toe gesmeten, omdat ik de persoon had verteld dat ik geen interesse had in hem. Ergens wist ik dat hij gelijk had, maar zo wil ik het niet bekijken.

Mijn vrienden en familie proberen het positieve te blijven zien, wanneer ik het negatief bekijk. Mijn vrienden van toen het allemaal begon, kennen de situatie en begrijpen de pijn. Wanneer ik nu mensen leer kennen en dit moet uitleggen is dat altijd wel moeilijk.

Ik ben nu begonnen met een nieuwe richting. Ik heb mijn nieuwe medestudenten ook niet direct vertelt wat er eigenlijk gaande was, want ik wil niet dat de pijn me definieert. Ik ben meer dan dat. Maar er zijn ook momenten dat ik niet liever zou willen dan dat ze het aan me zouden zien, zodat ik geen vooroordelen meer zou krijgen en het niet telkens zou moeten uitleggen.

Altijd pijn

“Ik sta elke dag op met pijn. Soms geraak ik zelf uit mijn bed en soms moet ik een berichtje sturen naar mijn huisgenote om me te komen helpen.

Voor mij is in de aula zitten verschrikkelijk. Na 15 min heb ik al pijn. Ik heb altijd aparte voorzieningen nodig. Ik zou dan even moeten rechtstaan of kunnen wandelen zonder dat mensen opkijken. Ik doe mijn examens ook in apart lokaal voor de nodige rustmomenten te krijgen voor mijn rug.

Bij het uitgaan moet ik me ook altijd voorbereiden. Soms beland ik in een hoekje van de pijn of van een paniekaanval. Soms heb ik een pijn waar ik geen idee van heb vanwaar die komt”

“Laat de persoon doen, laat ze zijn en laat ze hun leven leiden tot ze jou nodig hebben.”

Het moeilijkste

“Ik heb twee keer opnieuw moeten leren wandelen en zitten. Dat was heel erg om niet te kunnen. Een trap voor mij is verschrikkelijk, een koffer dragen op de trap, nog erger. Het dragen van dingen kan me laten breken. Ik ben 19 en ik voel me 85.”

Taboe Moe

“Toen ik 16 jaar was, had ik al zoveel medeleven gekregen dat ik er nu genoeg van heb. Wanneer iemand me met medeleven behandelt wil ik ook niets anders doen dan huilen, omdat ik dan face to face sta met de chronische rug patiënt die ik ben. Soms vertel ik ook gewoon niets over mijn situatie. Ik wil niet dat ze me zien als de persoon die pijn heeft of dat ze rare vragen gaan stellen. Ik heb het aan de andere kant ook wel moeilijk met het feit dat ze de chronische pijn niet aan me kunnen zien en bij andere wel.

Ik zou liever willen dat mensen wachten op mijn teken dat ik hulp nodig heb. Ik wil dat ze wachten tot ik er iets over vertel. Laat de persoon doen, laat ze zijn of laat ze hun leven leiden tot ze jou nodig hebben.”